giovedì 14 dicembre 2017

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QUANDO L’AHIMÈ DIVENTA HAI ME!”

TORNA LA GIORNATA DEI RISVEGLI PER LA RICERCA SUL COMA

Il 7 ottobre appuntamento con la manifestazione promossa dall’associazione Gli amici di Luca. Incontri, teatro e convegni scientifici per riflettere sugli esiti di coma, gli stati vegetativi e le gravi cerebrolesioni.

Dare voce alle famiglie di persone in stato vegetativo e grave cerebrolesione acquisita, sostenendole senza abbandonarle, gli aspetti innovativi nella terapia, l’alleanza terapeutica tra strutture sanitarie, istituzioni, famiglie e terzo settore, l’importanza e il sostegno della ricerca. Sono questi gli obiettivi della quindicesima edizione della “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena” organizzata dall’associazione Gli amici di Luca onlus di Bologna sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica. Il 7 ottobre del 1997 Luca fu dichiarato “risvegliato” dopo un coma ed uno stato vegetativo durato 8 mesi. Era in Austria, in terra straniera. Dopo la sua morte e dalla sua vicenda sono nati Gli amici di Luca e la Casa dei Risvegli Luca de Nigris e dal 1999 ogni anno questa data è il simbolo di quanti vivono con le loro famiglie una condizione di fragilità, con percorsi di cura non omogenei, con diritti spesso negati e di abbandono del familiare e del paziente nella fase post-acuta e dopo la dimissione dai presidi sanitari riabilitativi.  La quindicesima “Giornata nazionale dei risvegli” ha il patrocinio della Presidenza del Consiglio dei Ministri, del Senato della Repubblica, del Ministero della Salute, della FIASO e FNOMCeO, della Croce Rossa Italiana, dell’Anci, della Rete Italiana Città Sane, della Regione Emilia Romagna, del Comune e la Provincia di Bologna, dell’Inail, di Exposanità, dell’Ospedale Privato S. Viola, Legacoop e molte altre istituzioni pubbliche e soggetti privati. Alessandro Bergonzoni, da sempre testimonial dell’associazione, è sugli schermi delle tv e dei cinema italiani con la campagna di comunicazione “Quando l’ahimè diventa hai me!” patrocinata da Fondazione Pubblicità Progresso e diffusa grazie a Rai, Agis e Anec.
 
“La Giornata nazionale dei risvegli – dice Fulvio De Nigris dell’associazione Gli amici di Luca, direttore del Centro studi per la Ricerca sul Coma nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris – ancora una volta attraverso iniziative e convegni scientifici cerca di far dialogare "chi sa di coma" e "chi vive il coma". Lo fa dal punto di vista delle associazioni che rappresentano i familiari, una componente di tutela delle famiglie e dei loro cari sempre più presente nei progetti di ricerca. Verranno presentati i risultati del progetto di ricerca Vesta (Italian observational study on vegetative state), coordinato da Roberto Piperno e il progetto europeo L.U.C.A. (Links United for Coma Awakening) di cui è capofila l'associazione Gli amici di Luca e Futura e che, con Belgio, Bulgaria, Spagna e Grecia intende mettere mano a scambi di buone pratiche per promuovere una "Giornata europea dei risvegli" nel 2015. Sono questi i punti di forza della Giornata nazionale dei risvegli di quest’anno assieme alla serata teatrale all'Arena del Sole che vedrà per la prima volta insieme i due laboratori teatrali che operano nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris.
Non bisogna dimenticare che queste attività partono dalla Casa dei Risvegli Luca De Nigris, struttura pubblica dell’Azienda Usl di Bologna che ne condivide gli obiettivi con l’associazione di volontariato Gli amici di Luca onlus, un progetto sostenuto dal Comune di Bologna e che ha continuamente bisogno di un forte sostegno politico e di condivisione per poter continuare la sua azione”.
 
Gli appuntamenti del 7 ottobre
La Giornata nazionale dei Risvegli - 7 ottobre sarà anche occasione di festa e spettacolo. Si inizia alle ore 9.00 alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris, dove volontari, operatori e famiglie ospiti della struttura accoglieranno il pubblico che vorrà condividere la mattinata festosa che tradizionalmente viene vissuta alla Casa dei Risvegli. Si svolgeranno attività ludico motorie condotte dagi operatori del CSI (Centro Sportivo Italiano) con il coinvolgimento di alcune classi di scuola primaria e successivamente  si effettuerà il lancio sopra il cielo di Bologna di “messaggi per il risveglio” scritti dai bambini, attaccati a palloncini. Lo stesso accadrà in contemporanea in altre città grazie alla partecipazione delle associazioni aderenti al network La Rete (Associazioni riunite per il trauma cranico e le gravi cerebrolesioni acquisite).
Alle ore 21, infine, debutta sul palco del Teatro Arena del Sole di Bologna “Il Paese delle Meraviglie e altre storie”, la nuova performance realizzata dagli attori con esiti di coma che fanno parte dei laboratori e della compagnia “Gli amici di Luca” seguita da Nicola Bonazzi e Deborah Fortini del Teatro dell’Argine e del gruppo teatrale “Dopo… di Nuovo” coordinato da Alessandra Cortesi operatore teatrale nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris.
 
L’incontro con chi ha subito un trauma, l’incontro tra due gruppi di persone che hanno posto il teatro al centro del proprio percorso riabilitativo, l’incontro con la meraviglia di un quotidiano riappropriarsi della vita, l’incontro con il pubblico. La performance “Il paese delle meraviglie e altre storie” avrà proprio l’incontro come tema centrale. Un incontro che si realizzerà anche sul palco, tra le due realtà espressive che fanno capo alla Casa dei Risvegli Luca de Nigris. Infatti la compagnia “Gli Amici di Luca” e il gruppo teatrale “Dopo…di Nuovo”, entrambe formate da persone con esiti di coma, dopo aver viaggiato in parallelo in questi ultimi anni, hanno deciso di realizzare assieme questo spettacolo, partendo dal materiale su cui hanno lavorato nell’ultima stagione co na la regia e drammaturgia della serata di: Nicola Bonazzi, Alessandra Cortesi,Andrea Paolucci e Vincenzo Picone.
Il paese delle meraviglie è proprio quello della riappropriazione della vita quotidiana da parte di chi ne è stato, in qualche modo, usurpato, ripartendo da semplici gesti di apertura e accoglienza. L’ingresso è a offerta libera.
 
Inoltre domenica 6 ottobre il consueto incontro tra sport e solidarietà. La Pallavolo San Lazzaro organizza alla Palestra Kennedy di San Lazzaro di Savena (Bo) la dodicesima edizione del Torneo Vale la pena mattina e pomeriggio con la finale e successiva premiazione verso le 18.30.

I convegni scientifici in programma
 
Le giornate dal 7 al 9 ottobre vedranno impegnati gli spazi della Casa dei Risvegli Luca De Nigris da numerose attività, tra cui il primo meeting del progetto europeo “LUCA” (Links united for coma awakenings), il progetto di cui è' capofila Gli amici di Luca e Futura, che coinvolge istituzioni provenienti da Belgio, Spagna, Bulgaria e Grecia. Il progetto mira a creare, partendo da un confronto a livello comunitario, la prima linea guida per la formazione professionale di persone uscite dal coma e con disabilità acquisita, oltre a sviluppare un calendario di iniziative per realizzare la prima Giornata europea dei Risvegli, prevista per il 2015 e dedicata ai diritti delle persone con gravi traumi acquisiti.

È invece promosso da 24 Ordini dei medici italiani l’appuntamento di mercoledì  9 ottobre a Roma, all’Auditorium del Ministero della Salute, dove verranno presentati i primi esiti del progetto “Vesta”. Coordinato da Roberto Piperno, direttore dell’unità operativa complessa di medicina riabilitativa e Neuroriabilitazione all’ospedale Maggiore di Bologna e direttore della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, il progetto Vesta (Italian observational study on vegetative state) vuole valutare l’incidenza dell'accuratezza diagnostica nel contesto clinico italiano, confrontandola con quella di altri paesi europei. Gli obiettivi sono molteplici: favorire una crescita di attenzione fra i professionisti, diffondere buone pratiche e anche individuare eventuali relazioni tra le modificazioni comportamentali minori dei pazienti e la percezione del benessere complessivo nel nucleo familiare.
 
 Venerdì 11 ottobre a Bologna, presso Villa Pallavicini, nel convegno “Con noi e dopo di noi” si farà invece il punto sugli aspetti sanitari, etico-giuridici, gestionali e sociali legati all’assistenza delle persone in stato di minore responsività. L’evento è organizzato dall’associazione “Insieme per Cristina”, la Fondazione Ipsser e l’Istituto petroniano studi sociali Emilia-Romagna.
 
È infine previsto sabato 12 ottobre nella Cappella Farnese del Comune di Bologna il workshop interdisciplinare “Dopo lo stato vegetativo: le complicanze tardive nelle gravi cerebrolesioni acquisite”, rivolto a medici chirurghi, neurologi, fisiatri, infermieri, operatori socio-sanitari, educatori, psicologi terapisti occupazionali, fisioterapisti e logopedisti. La mattina di lavoro è pensata come un momento di aggiornamento per i professionisti del settore.
 
Per informazioni:
Associazione Gli amici di Luca, tel. 051 6494570, www.amicidiluca.it.